10/21~10/22 世界メラノーマ患者支援団体会議2017＠ブリスベン 参加レポート

10月21日、22日にオーストラリア・ブリスベンで開催された世界メラノーマ患者支援団体世界会議に招かれ、今回は平林が一人で参加してきました。

参加者のほとんどが昨年と同じ顔ぶれで、1年ぶりの再会に話が弾みました。

今年の参加国、団体は、
オーストラリア２団体、カナダ２団体、アメリカ４団体、メキシコ、日本、中国、セルビア、アルメニア、イタリア２団体、スペイン、イギリス、ノルウェーでした。
また、ブリストル・マイヤーズ・スクイブ、ノバルティス、アムジェンの製薬会社からも参加がありました。

1日目は製薬会社の取り組みや、各団体の活動、団体間の連携や新しい試みについて発表がありました。
イギリスのMelanoma UK患者支援団体では、携帯アプリからメラノーマ患者として登録を行うという試みを始めました。
登録を進めることでより良い治療につなげたい、またメラノーマという病気についての理解を深めたい、研究につなげたいという思いがあります。

またRoche（ロシュ）が、メラノーマ患者やその家族と共に制作した「Melanoma Heroes」のビデオには、今回カナダから参加したsave your skin foundationのナタリーも彼女の双子の子供達と共に出ています。

ビデオには残念ながら字幕はありませんが、とてもよくできているので是非ご覧ください。
ビデオの中では、三人のメラノーマ患者が彼らにとってのメラノーマヒーローについて語ります。
自分の病気を振り返り、辛い日々を支えてくれた彼らのヒーロー（夫や妻、子供達）に感謝の思いを伝えます。
日本でもこんなビデオが作れたらいいなあと強く思いました。

Melanoma Heroesのページは・・・
https://www.roche.com/research_and_development/what_we_are_working_on/oncology/recognising-melanoma-heroes.htm

二日目は、この会議の本題である３つの大きな課題をグループごと、そして全体で話し合いました。
世界的レベルでの
1. メラノーマの啓発（予防、早期発見を含む）
2. より新しい治療への迅速なアクセス
3. 最適な治験への迅速なアクセス
です。
１については、昨年「世界メラノーマデイ」を５月の第２月曜日と決めたのですが、国によっては皮膚がんの日などがすでに制定されているなどの理由で変えることになってしまいました。結局延々と話し合った結果、特定の日は難しいので5月をメラノーマ月間にし、その月に世界各国で様々な取り組みを行おうということになりました。

またヨーロッパから参加している団体が連携している「ユーロメラノーマ」が作った啓発資料は、工夫してありなかなか面白いと思いました。

２、３については国によって様々な取り組みが行われていますが、今後も国を越えた団体間の連携をさらに強化し、患者登録制度を進めることで最適な治療や治験へのアクセスが可能になるのではないかと話し合いました。大きな課題ではありますが今後も、スカイプミーティングなどでさらに協議を進めていくことになります。

二日間の会議、会食で多くのことを学び、さらに交流を深めることができました。
そして日本での、Over The Rainbowの頑張りも伝えることができました。
来年、また招いてもらえるようOver The Rainbowも頑張らなくちゃ！！との想いを胸に帰国の途につきました。

皆さんも応援してくださいね！