メラノーマ患者会について

2013年8月、日本初のメラノーマ患者会として発足致しました。
メラノーマは悪性黒色腫と呼ばれる悪性度の高い皮膚がんの一種で、発生数は10万人に1.5~2人と言われ、とても珍しい病気です。 メラノーマ患者会【Over Ther Rainbow】は、メラノーマ患者と患者のご家族のための患者会です。 ひとりで抱えずに、家族だけで抱えずに、ぜひあなたの話を聞かせてください。みんなで話したほうが心が軽くなるはず! なにか未来への糸口が見つかるかもしれません。 治療のこと、副作用のこと、仕事のこと、日々の食生活のこと、どんな些細なことでも気軽に話しましょう。患者同士、家族同士、そして医師と直接話せる場の提供もあります。メラノーマの治療は日々進化しています。新しい情報を交換しましょう、そして心の支えとなる会を目指していきます。

活動目的

  1. 会員同士が交流できるコミュニティづくりを行うこと。
  2. 病気や治療についての最新情報を収集、発信し、会員同士が共有できること。
  3. 病気についての社会的理解や認識を高めるための啓発活動を行うこと。
  4. 新薬の早期承認のための嘆願活動

活動内容

  1. 会員同士の交流
    • 会員参加の茶話会開催(年2〜3回程度)
  2. 病気についての啓蒙、最新情報の収集
    • メラノーマもしくはガン経験者の著名人による闘病体験などの講演会
    • メラノーマ専門医などによる講演会
  3. 患者会の認知・促進
    • 会員の通院する各病院(皮膚科外来)において当患者会のチラシ、ポスター等の掲示を依頼
    • 患者会認知および活動費捻出のためのロゴグッズ作成(缶バッチ等)、販売
    • 9月開催のリレーフォーライフに「OverTheRainbow」として参加予定、グッズ販売
  4. 新薬の早期承認のための嘆願活動
    • Web上での電子署名活動なども含め最も効率的な方法で適時、国や厚労省へ嘆願活動を行う

主な活動はこちら

メラノーマを知る・学ぶ・聞く “ Meet The Expert ! “専門医に聞いてみよう
年1回(5月予定)
ワールドメラノーマ月間である5月に開催する、メラノーマ患者会主催のイベントです。山﨑医師をはじめ全国のメラノーマ専門医が最先端のメラノーマ治療について講習会を行います。患者さんからの事前質問に医師が直接お答えします。
過去のMtEレポート
※2021年はオンライン開催予定
メラノーマ患者とご家族のためのお茶会
1〜2ヶ月に1回程度
はじめての方も、これまで参加された方も、お気軽にご参加ください。ほんのちょっと、参加してみようかな?といった気軽なお気持ちで大丈夫ですので、メラノーマについて、あれこれお話しましょう。
過去のお茶会レポート
※2021年はオンライン開催予定
様々ながんイベントへの参加(ブース出展・医療関係者とともに登壇など)
年4〜5回
日本最大級のがんフォーラム「Japan Cancer Forum」、全国各地で開催される、がんチャリティ活動「リレー・フォー・ライフ・ジャパン」をはじめ、様々な啓発活動を行っています。
Japan Cancer Forum
リレー・フォー・ライフ・ジャパン
市民講座での啓発活動
など
※2021年はオンライン開催予定