運営メンバー

メラノーマ患者会 代表 杉本

運営メンバー

2014年2月にメラノーマ(悪性黒色腫)の告知を受けました。
希少がんならではの不安、情報の少なさに落ち込む日々。
インターネットで必死に情報を得ようと模索しました。
そんな中、出会ったのは同病の方々のブログや、優しいコメント、そして、患者会【Over The Rainbow】でした。
情報を得たい、同じ病気の方と話してみたい、そんな一心で、入会致しました。
その後、2014年7月に開催された『ミートザエキスパート 専門家に聞いてみよう』
というセミナーに参加し、受付にいた初代代表の徳永さん、スタッフの丸山さんと初めて言葉を交わし、思わず涙がこぼれました。
メラノーマは、希少がんであるが故、なかなかリアルで同病の方と会い、話す機会がありませんでした。
同じ病気でこんなに頑張ってる人がいる。辛いのは、自分一人じゃないんだ、という思いがあふれ、うまく表現できませんが、心が熱くなったのを今でも鮮明に覚えています。

「希望を持って未来を描こう」まさに、そんな気持ちになれるパワーをもらいました。

その後、お茶会や上野でのリレーフォーライフ等、がん啓発イベント等へ参加するなど
しているうちに、徳永さんから声をかけられ、患者会スタッフの一員として活動して参りました。

メラノーマ治療は、私が告知を受けた当時に比べ、着実に進歩しています。
希少がんであるメラノーマですが、これからもより良い治療が受けられるよう、患者側の声を
あげていくことも今後重要になっていくと思います。ぜひ、皆様の声もお聞かせください。

「ひとりじゃないよ」

私が励まされ頑張れたこの言葉。今度は皆さんと共有できたらと思います。

共に、前を向いて進みましょう。

– 杉本, メラノーマ患者会代表

メラノーマ患者会 副代表 堀江 泰

運営メンバー

私は親友をメラノーマで亡くしました。彼が闘病していた時に「やっしの声を聞くと落ち着くから」と3日連続で電話してきた事をいまでも鮮明に憶えています。

家族に伝えるのが心苦しい事、不安や悩み、孤独感。メラノーマと闘っている患者同士がいつでも吐き出せる、いつでも集まれる、いつでも情報共有できる場所を作りたい。その一心、想いで【Over The Rainbow】を設立しました。

雨が降った後に輝く虹のように、空を見上げながら明るい未来を想像して共に歩んでいきましょう。

– 堀江 泰, メラノーマ患者会 副代表

メラノーマ患者会 副代表 松平 恵美

運営メンバー

2013年7月にメラノーマ(悪性黒色種)と告知されました。当時は、毎朝起きる度に涙がこぼれました。
インターネットで片っ端から病気のことを調べました。そんな中で、メラノーマのコミュニティや闘病ブログを書いている方の存在を知り、私自身も混乱した気持ちを整理するために、ブログを始めました。すぐに同じ病気の方々から暖かいコメントが寄せられ、とても嬉しく心強く感じたことを覚えています。代表の徳永さんや丸山さんをはじめインターネットで出会った方々が入院中に病室を訪ねて来てくれたことが、私の生きる希望になりました。
メラノーマは早期発見と確実な治療をすることが大事です。メラノーマ患者会【Over The Rainbow】では、ひとりでも多くの方が正しい知識を持ち、早期発見できるような啓発活動、そして同じ病気の方々が出会い、心の支えとなるような会にしていきたいです。

– 松平 恵美, メラノーマ患者会 副代表


メラノーマ患者会 設立者 徳永 寛子

page-img2

2012年、30歳を目前にがんが見つかり、誕生日を病院で迎えました。

『メラノーマ(悪性黒色腫)、日本人では推定10万人に1.5人といわれ、悪性度が非常に高いがんです』インターネットを開くとネガティブな情報ばかりで、当時無知な私は「がん=死」を思い、たくさん泣きました。幸いにも早期発見だったので手術だけで済み、今もこうして元気に生活してます。

病気はすごく孤独です。家族も友達もいるのに、孤独を感じ、私の気持ちなんてどうせ分からないと卑屈になったりもしました。

情報が少なく、患者会も見つからない中、同じ病気の方と話をした時、ちょっとした事を分かってくれた事がなんだか嬉しかったのを覚えています。もしかしたら、皆もどこか孤独感をもって病気と闘っているのでは?と思うようになりました。
同じ病気の事を思う存分話せたら、漠然とした不安な気持ちが和らぐのではないか?「患者さんが話せる場所をつくりたい!」そう思ったのが私の患者会設立のきっかけです。

仲良くなった方との、悲しい別れもありました。だからこそ『命』・『毎日』を大切にと思えます。そして、自分の『今』と向き合い『これからのこと』をちゃんと考えられる強さをもらった気がします。

雨上がりの空に虹を見つけた時のようなハッピーな気持ちを、皆さんと共有していけたらとおもいます。

平成30年6月29日逝去

-徳永 寛子, メラノーマ患者会 設立者