11月5日〜6日、アメリカのボストンで開催された世界メラノーマ患者支援団体会議に代表の徳永と副代表の平林が招待を受けて参加してきました。
そもそものきっかけは、今年1月、東京で開催された日本がん患者会フォーラム2016 (FFJCP)に演者として来日していた、アメリカのメラノーマ研究財団常務理事のティム・ターナム博士と出会い、日本でただ一つのメラノーマ患者支援団体である私たちの活動を高く評価してくれたことに始まりました。
この世界会議は2014年、2015年にも開催され、今回で3回目となります。
2日間に渡って、アメリカ(3団体)、カナダ(2団体)、オーストラリア、ニュージーランド、イギリス、アイルランド、イタリア(2団体)、ブラジル、メキシコ、イスラエル、アルメニア、セルビア、中国、日本と、14カ国の患者支援団体が参加し、活発に意見を交換しました。
この会議における大きな目標は・・・
世界的レベルでの
1. メラノーマの啓発(予防、早期発見を含む)
2.より新しい治療への迅速なアクセス
3.最適な治験への迅速なアクセス
であり、会議はこの3つの目標を踏まえて、「今できることは何か。」、「どのようなステップで進めていくか。」を話し合いました。
土曜日のランチに始まった2日間のプレゼンテーションやグループセッション、ディナー、休憩時間のおしゃべり等を通して、各国の団体の取り組みや直面している課題を知ることができました。同時に日本における治療や治験の現状や患者会の課題をも伝えることができました。
2日目に行ったグループセッションでは、私たち二人は「治験へのアクセス」グループに加わり、大きな課題ながらも活発に意見が交わされました。
最後に、世界が一つになってメラノーマ患者を支援していくために、「世界メラノーマデー」を決めました。様々な意見が出されましたが、結局、「5月の第二月曜日」ということに決定し、今後は連携しながらその準備を進めていくことになります。
初めての世界会議参加でしたが、各国の団体の想いを共有することができ、多くを学びました。三つの目標は、決して容易く達成されるものではありませんが、そこに少しずつでも近づいていく努力が大切です。
私たちも、まずは「自分たちにできる支援」から積み重ねていきたいという思いを胸に、帰国の途につきました。
11月19日の勉強会ではもう少し具体的な報告をしたいと思います。