いろいろたくさん数ヶ月にわたり報告できていませんでした。
すみません。。。
さてずいぶん戻ります。
昨年から春にかけて、自分にもスタッフにも色々ありました。
なので、新しいスタッフを迎えることになりました。
最後まで長くなりますがおつきあいくださいー！！
４月：新スタッフお迎え
いろいろ手伝ってもらっています。
古くから交流のある会員の方です。
ずっと他のスタッフと「いいね」「でも、お子さん居るし難しいかな…」とぼやいいていた所を攻めてみました（笑）
今後HPもいじらなければと思っていますが、簡単にご挨拶！！
〈ご挨拶〉
私は2014年2月にメラノーマ(悪性黒色腫)の告知を受けました。
希少がんならではの不安、情報の少なさに落ち込む日々。
そんな中、出会ったのは同病の方々のブログや優しいコメント、そして患者会【OVER THE RAINBOW】でした。
「希望を持って未来を描こう」まさに、そんな気持ちになれるパワーをもらいました。
私も、【OVER THE RAINBOW】と共に頑張って行きたいと思いますので、どうぞよろしくお願いいたします。
メラノーマ患者会 スタッフK
※東京在住・メラノーマ患者又は家族・代表の後継者になれる方募集中！
５月：世界メラノーマDAY
こちらはそれぞれ報告しています。
「ミートザエキスパート」ではいろいろ先生方に聞けた勉強会だったのに、何一つ記録していないという…
来年の目標としては、きちんと「記録」＆「配信」することです。
※東京在住・メラノーマ患者又は家族で配信・記録に詳しい方募集中！
６月：北海道はでっかくておいしかった
会員さんが開いてくださった、北海道のメラノーマ患者と家族のための勉強会&交流会におじゃますべく北海道へ行ってきました。
場所は市立札幌病院。
吉田哲憲先生にお話いただき、そのあと皆さんでお話しました。
個人的に、と思ってたのですが、今後も続けてほしいと考え患者会として後押しすべく、あとあとオフィシャルに変更しました。
今回患者会は後援ということで、お知らせのお手伝いだけでした。
全国フォローできていないので、このように各地で声を上げていただけることはありがたいことです。
なんと新聞にも掲載されたとのこと、それを見てやってきた方もいらっしゃいました。
道民からしたらけっこうな距離の方もいらしたとか…
結局私がステージは一番進んでいましたが、１だろうが２だろうが、メラノーマは「メラノーマ」。
情報が少なく、怖いヤツで何かちょっとでもと探しておられる方はいっぱい居るんだなと実感しました。
とにかく、大きくおいしい北海道。
少しでも後押しになれましたか？
※各地でお茶会開きたいという会員さん募集中！
６月：オンコロ２周年イベント
代表徳永だけですが、オンコロ２周年イベントでお話させていただきました。
「夢」についてでした。
もちろん、世界メラノーマDAYを広め、メラノーマを知ってもらい、一日でも長く生きること！！
これにつきますね！
７月：東京＆大阪のお茶会
ずっとイベント続きで１月以来、久しぶりのお茶会でした。
患者会設立の私の目的、『ネット上ではないリアルな場での交流！』（お話ね）。
…久しぶりなのに、お茶会の様子の写真を一枚も撮っていないという失態。
最後の集合写真でさえ忘れかけてました。
いや大阪は忘れましたね！！
東京はオンコロさんのオフィスをお借りし、感謝感謝です。
大阪は京都のいつも来てくださる会員さまに場所を選んでもらいました。
下見もしてくれたりと、これまた本当に感謝感謝です＞＜
とりあえず、たこ焼きだけはきちんと食べておきました。（キリッ☆）
お土産の５５１も忘れません！！！（キリッ☆）
切実に『記録要員求む！』です。
※東京在住・メラノーマ患者又は家族で配信・記録に詳しい方募集中！
８月：日本希少がん患者会ネットワーク設立総会
これは、もうずっと長い間、「がん対策推進基本計画」の３期が検討される中発足され、意見をおっしゃっていた他の希少がん関係者が、同じ「希少がん」としての悩みなど一緒にくみ上げてくださいました。
なので、きっちり「希少がん」について力を入れていくと書かれています。
こちらはこれから、日本における大きな希少がんの会になるでしょう。
なにかを進めるのに、時として必要です。
協力できることはしていくつもりです。
設立現在、１３の希少がん団体です。
写真は設立の会に参加した方だけです。
８月：ジャパンキャンサーフォーラム＠日本橋
今年も山﨑先生の講演ありました。
それに加え、少人数のよろず相談も。
こちらはかなりいいお話ができたのではないでしょうか。
先日、講演の動画が公開されました。
コチラからご覧下さい。
９月：リレーフォーライフ東京上野
こちらも別途報告を記事にしてますのでコチラからご覧下さい。
会として４回目の参加でした。
まさかの290周！！
はじめての夜越えもあり、患者さんはもちろんのこと先生、看護師さんも遊びに来てくださいました。
お天気もよく晴れた秋空で気持ちがよかったですね！
朝はみんなでラジオ体操しましたよ！！！
ふうー、こんなもんでしょうか！
まとめですみませんでした。
