運営にあたって

メラノーマ患者会代表 徳永 寛子

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2012年、30歳を目前にがんが見つかり、誕生日を病院で迎えました。

『メラノーマ(悪性黒色腫)、日本人では推定10万人に1.5人といわれ、悪性度が非常に高いがんです』インターネットを開くとネガティブな情報ばかりで、当時無知な私は「がん=死」を思い、たくさん泣きました。幸いにも早期発見だったので手術だけで済み、今もこうして元気に生活してます。

病気はすごく孤独です。家族も友達もいるのに、孤独を感じ、私の気持ちなんてどうせ分からないと卑屈になったりもしました。

情報が少なく、患者会も見つからない中、同じ病気の方と話をした時、ちょっとした事を分かってくれた事がなんだか嬉しかったのを覚えています。もしかしたら、皆もどこか孤独感をもって病気と闘っているのでは?と思うようになりました。
同じ病気の事を思う存分話せたら、漠然とした不安な気持ちが和らぐのではないか?「患者さんが話せる場所をつくりたい!」そう思ったのが私の患者会設立のきっかけです。

仲良くなった方との、悲しい別れもありました。だからこそ『命』・『毎日』を大切にと思えます。そして、自分の『今』と向き合い『これからのこと』をちゃんと考えられる強さをもらった気がします。

雨上がりの空に虹を見つけた時のようなハッピーな気持ちを、皆さんと共有していけたらとおもいます。

徳永 寛子, メラノーマ患者会代表

メラノーマ患者会副代表 堀江 泰

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私は親友をメラノーマで亡くしました。彼が闘病していた時に「やっしの声を聞くと落ち着くから」と3日連続で電話してきた事をいまでも鮮明に憶えています。

家族に伝えるのが心苦しい事、不安や悩み、孤独感。メラノーマと闘っている患者同士がいつでも吐き出せる、いつでも集まれる、いつでも情報共有できる場所を作りたい。その一心、想いで【Over The Rainbow】を設立しました。

雨が降った後に輝く虹のように、空を見上げながら明るい未来を想像して共に歩んでいきましょう。

堀江 泰, メラノーマ患者会副代表

メラノーマ患者会副代表 平林 佳代子

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2013年春、夫がメラノーマと診断されました。
病気や治療の情報について調べていくと、アメリカやオーストラリアなどでは、ここ数年メラノーマの治療が大きく前進していること、また数多くの団体が病気の啓発活動、患者同士のコミュニティづくり、行政への働きかけを活発に行っていることに驚かされました。

患者会では海外の最新情報などを随時紹介していきます。
また、国に対する迅速な新薬承認への働きかけを皆さんと力を合わせて行っていきたいと思っています。

より良い治療が選択でき、希望を持って未来を描ける日が1日も早く来ることを願っています。

平林 佳代子, メラノーマ患者会副代表

メラノーマ患者会 Web担当 松平

2013年7月にメラノーマ(悪性黒色種)と告知されました。当時は、毎朝起きて現実を確認する度に涙がこぼれました。

インターネットで片っ端から病気のことを調べました。そんな中で、メラノーマのコミュニティや闘病ブログを書いている方の存在を知りました。私も自分の混乱した気持ちを整理するために、ブログを始めることにしました。すぐに同じ病気の方々から暖かいコメントが寄せられ、とても嬉しく心強く感じたことを覚えています。代表の徳永さんをはじめインターネットで出会った方々が入院中に病室を訪ねて来てくれたことが、私の生きる希望になりました。

結局、7度の手術や放射線治療を乗り越え、現在はオプジーボ治療を継続しています。常に病気のことを忘れることはありませんが、仕事をして家庭を持ち、山に登り、、、日々を過ごしています。同じ病気の方々と多くの出会いがあり、治療を続ける中で励ましていただいたお陰だと思います。

折しも、2014年頃からメラノーマの治療は劇的に変化しました。これまでの抗がん剤治療とは異なる、オプジーボをはじめとした免疫チェックポイント阻害薬という新しい治療法、そして新薬の種類も増えました。まだまだ武器はたくさんあります。ですが、メラノーマは早期発見と確実な治療をすることが大事です。私のように何度も手術することなく、ひとりでも多くの方が正しい知識を持ち、早期発見できるように、今後も仲間とともに啓蒙活動を続けていきたいと思います。

メラノーマ患者会【Over The Rainbow】で、同じ病気の方々が出会い、心の支えとなるような会にしていきたいと考えています。

松平, メラノーマ患者会Web担当
活動について発足にあたって運営にあたって