運営にあたって

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9月1日、2日と青森のリレー・フォー・ライフに参加してきました。
青森の患者会会員のTさんがお一人で参加することを知り
私も一緒に歩きたい!と、青森行きを決めました。

1日目は天気が不安定で雨が降ったり、止んだりでしたが
2日目は日差しの強い暑い日となりました。

トラックに沿って置かれた900個のルミナリエを眺め
心地よい空気をしっかりと身体に取り入れ
Tさんとたくさんおしゃべりし
ゆっくりとたくさん歩きました。

OTRのチラシを配って、メラノーマの早期発見の大切さについても周知しました。
また、Tさんはサバイバーズトークに参加し
近年の大きく変わったメラノーマの治療によって
多くの患者が希望を持って生きていけるようになったことを話しました。

夕方からは900個のルミナリエに灯りがともり
トラックを歩きながら大切な仲間を偲びました。

夜が更けても歩き続けましたが、無理は禁物・・・。
寝袋にくるまってしっかり睡眠もとりました。

2日目の朝は5時から歩き始めました。
Tさんは今回、青森テレビの取材をずっと受けていて
歩いていても、話していてもカメラマンが密着でした。
近いうちに番組のDVDを観せていただけるのでとても楽しみです。

今回の参加ではTさんが実行委員だったこともあり
たくさんの方とお話することができました。
これからも何かと繋がっていければと思いました。

2日間の青森RFL
二人でゆっくり、しっかり歩きました。
メラノーマの周知もできました。

小さな積み重ねが大きな力になると信じています。
Tさん、お疲れ様でした。
そして2日間ありがとうございました!

メラノーマ患者会 代表 平林 佳代子

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2013年春に夫がメラノーマと診断され、同年8月よりメラノーマ患者会の副代表を務めながら、皆さんと一緒に歩んできました。
夫、広報の丸山、代表の徳永は旅立ちましたが、私たちにたくさんの勇気と力を与えてくれました。
メラノーマ患者会は、これからも皆さんの心の拠り所でありたいと願います。
また、より良い治療を選択でき、希望を持って未来を描ける日が来るよう、皆さんと力を合わせて活動していきたいと思います。
どうぞ、よろしくお願いいたします。

平林 佳代子, メラノーマ患者会代表

メラノーマ患者会 副代表 堀江 泰

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私は親友をメラノーマで亡くしました。彼が闘病していた時に「やっしの声を聞くと落ち着くから」と3日連続で電話してきた事をいまでも鮮明に憶えています。

家族に伝えるのが心苦しい事、不安や悩み、孤独感。メラノーマと闘っている患者同士がいつでも吐き出せる、いつでも集まれる、いつでも情報共有できる場所を作りたい。その一心、想いで【Over The Rainbow】を設立しました。

雨が降った後に輝く虹のように、空を見上げながら明るい未来を想像して共に歩んでいきましょう。

堀江 泰, メラノーマ患者会 副代表

メラノーマ患者会 設立者 徳永 寛子

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2012年、30歳を目前にがんが見つかり、誕生日を病院で迎えました。

『メラノーマ(悪性黒色腫)、日本人では推定10万人に1.5人といわれ、悪性度が非常に高いがんです』インターネットを開くとネガティブな情報ばかりで、当時無知な私は「がん=死」を思い、たくさん泣きました。幸いにも早期発見だったので手術だけで済み、今もこうして元気に生活してます。

病気はすごく孤独です。家族も友達もいるのに、孤独を感じ、私の気持ちなんてどうせ分からないと卑屈になったりもしました。

情報が少なく、患者会も見つからない中、同じ病気の方と話をした時、ちょっとした事を分かってくれた事がなんだか嬉しかったのを覚えています。もしかしたら、皆もどこか孤独感をもって病気と闘っているのでは?と思うようになりました。
同じ病気の事を思う存分話せたら、漠然とした不安な気持ちが和らぐのではないか?「患者さんが話せる場所をつくりたい!」そう思ったのが私の患者会設立のきっかけです。

仲良くなった方との、悲しい別れもありました。だからこそ『命』・『毎日』を大切にと思えます。そして、自分の『今』と向き合い『これからのこと』をちゃんと考えられる強さをもらった気がします。

雨上がりの空に虹を見つけた時のようなハッピーな気持ちを、皆さんと共有していけたらとおもいます。

 平成30年6月29日逝去

徳永 寛子, メラノーマ患者会 設立者

メラノーマ患者会 Web担 松平 恵美

2013年7月にメラノーマ(悪性黒色種)と告知されました。当時は、毎朝起きる度に涙がこぼれました。

インターネットで片っ端から病気のことを調べました。そんな中で、メラノーマのコミュニティや闘病ブログを書いている方の存在を知り、私自身も混乱した気持ちを整理するために、ブログを始めました。すぐに同じ病気の方々から暖かいコメントが寄せられ、とても嬉しく心強く感じたことを覚えています。代表の徳永さんや丸山さんをはじめインターネットで出会った方々が入院中に病室を訪ねて来てくれたことが、私の生きる希望になりました。

結局、7度の手術や放射線治療を乗り越え、現在はオプジーボ治療を継続しています。常に病気のことを忘れることはありませんが、仕事をして家庭を持ち、山に登り、、、日々を過ごしています。同じ病気の方々と多くの出会いがあり、励まし支えていただいたお陰だと思います。

折しも、2014年頃からメラノーマの治療は劇的に変化しました。これまでの抗がん剤治療とは異なる、オプジーボをはじめとした免疫チェックポイント阻害薬という新しい治療法、そして新薬の種類も増えました。まだまだ武器はたくさんあります。ですが、メラノーマは早期発見と確実な治療をすることが大事です。メラノーマ患者会【Over The Rainbow】では、ひとりでも多くの方が正しい知識を持ち、早期発見できるような啓発活動、そして同じ病気の方々が出会い、心の支えとなるような会にしていきたいと考えています。

松平 恵美, メラノーマ患者会Web担
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