運営にあたって

メラノーマ患者会 代表 平林 佳代子

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2013年春に夫がメラノーマと診断され、同年8月よりメラノーマ患者会の副代表を務めながら、皆さんと一緒に歩んできました。
夫、広報の丸山、代表の徳永は旅立ちましたが、私たちにたくさんの勇気と力を与えてくれました。
メラノーマ患者会は、これからも皆さんの心の拠り所でありたいと願います。
また、より良い治療を選択でき、希望を持って未来を描ける日が来るよう、皆さんと力を合わせて活動していきたいと思います。
どうぞ、よろしくお願いいたします。

平林 佳代子, メラノーマ患者会代表

メラノーマ患者会 副代表 堀江 泰

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私は親友をメラノーマで亡くしました。彼が闘病していた時に「やっしの声を聞くと落ち着くから」と3日連続で電話してきた事をいまでも鮮明に憶えています。

家族に伝えるのが心苦しい事、不安や悩み、孤独感。メラノーマと闘っている患者同士がいつでも吐き出せる、いつでも集まれる、いつでも情報共有できる場所を作りたい。その一心、想いで【Over The Rainbow】を設立しました。

雨が降った後に輝く虹のように、空を見上げながら明るい未来を想像して共に歩んでいきましょう。

堀江 泰, メラノーマ患者会 副代表

メラノーマ患者会 松平 恵美

2013年7月にメラノーマ(悪性黒色種)と告知されました。当時は、毎朝起きる度に涙がこぼれました。

インターネットで片っ端から病気のことを調べました。そんな中で、メラノーマのコミュニティや闘病ブログを書いている方の存在を知り、私自身も混乱した気持ちを整理するために、ブログを始めました。すぐに同じ病気の方々から暖かいコメントが寄せられ、とても嬉しく心強く感じたことを覚えています。代表の徳永さんや丸山さんをはじめインターネットで出会った方々が入院中に病室を訪ねて来てくれたことが、私の生きる希望になりました。

結局、7度の手術や放射線治療を乗り越え、現在はオプジーボ治療を継続しています。常に病気のことを忘れることはありませんが、仕事をして家庭を持ち、山に登り、、、日々を過ごしています。同じ病気の方々と多くの出会いがあり、励まし支えていただいたお陰だと思います。

折しも、2014年頃からメラノーマの治療は劇的に変化しました。これまでの抗がん剤治療とは異なる、オプジーボをはじめとした免疫チェックポイント阻害薬という新しい治療法、そして新薬の種類も増えました。まだまだ武器はたくさんあります。ですが、メラノーマは早期発見と確実な治療をすることが大事です。メラノーマ患者会【Over The Rainbow】では、ひとりでも多くの方が正しい知識を持ち、早期発見できるような啓発活動、そして同じ病気の方々が出会い、心の支えとなるような会にしていきたいです。

松平 恵美, メラノーマ患者会

メラノーマ患者会 K.S

2014年2月に、メラノーマの告知を受けました。
希少がんならではの不安、情報の少なさに落ち込む日々。

そんな中、出会ったのは同病の方々のブログや、優しいコメント、
そして、患者会【Over The Rainbow】でした。

「希望を持って未来を描こう」まさに、そんな気持ちになれる
パワーをもらいました。

初代代表の徳永さんに声をかけて頂き、2017年よりスタッフとして
会を支えていくべく、運営に携わっております。

「ひとりじゃないよ」

私が励まされ頑張れたこの言葉。今度は皆さんと共有できたらと
思います。

共に、頑張りましょう。

K.S,
活動について発足にあたって運営にあたって